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Los médicos de Gran Bretaña están alarmados por el
estado de salud de una niña de la ciudad de Leeds, en el norte de
Inglaterra, que sufre de cistinosis, una rara enfermedad de metabolismo a
nivel genético.
Emily Camp fue golpeada por la grave enfermedad cuando tenía
nueve meses. La niña sufre de cistinosis, una rara dolencia hereditaria
que afecta a los órganos interiores y que se caracteriza por la
acumulación de aminoácidos de cistina. Estos cristales de cistina se
alojan en ojos, hígado, músculos, páncreas y cerebro.
Llovió sobre mojado
Por desgracia, cistina se acumula en el organismo no solo de Emily, que
ya tiene ya tres años de edad, sino también de su hermana menor, de un
año y medio. En forma de pequeños cristales, estos se concentran en su
riñón, pulmones y otros órganos del bebé.
Cabe mencionar que aún no hay cura para la cistinosis. Sin un tratamiento específico, los niños con esta enfermedad desarrollan una falla renal a los nueve años aproximadamente. Si los pacientes con cistinosis reciben un trasplante, el nuevo riñón no será afectado nuevamente por la enfermedad, sin embargo sin tratamiento específico, la acumulación de cistina causa complicaciones en otros órganos del cuerpo.
Cabe mencionar que aún no hay cura para la cistinosis. Sin un tratamiento específico, los niños con esta enfermedad desarrollan una falla renal a los nueve años aproximadamente. Si los pacientes con cistinosis reciben un trasplante, el nuevo riñón no será afectado nuevamente por la enfermedad, sin embargo sin tratamiento específico, la acumulación de cistina causa complicaciones en otros órganos del cuerpo.
La mujer que llora 'diamantes'
Otra persona, que padece de cistinosis, Jody Smith, de 35 años, dice
que las lágrimas que derrama pensando de su grave enfermedad, son
verdaderos 'cristales'. Y estos "parecen hermosos diamantes, pero para
mí son una molestia dolorosa", se lamenta Smith.
"Sé que suena bonito, pero es realmente horrible, especialmente cuando
el sol da en mis ojos. Se siente como si tuviera arena en ellos", agrega
Smith.
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